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所以你想把你的基因组出售为nft?首先阅读这一点

在过去的几个月里,非替代性代币(nft)已经成为新的热门投资趋势,引发了怀疑、困惑和数百万美元的投资。杰克·多尔西,推特的创始人兼首席执行官,拍卖了他的第一条推特250万美元。销售的一块艺术品6900万美元以及美国国家橄榄球联盟明星罗布·格隆科夫斯基他的NFT集合超过150万美元的超级碗亮点。与此同时,SNL播出了一个主题的eminem的“没有我”。

目前还不清楚NFTs是否只是一种时尚。迄今为止,大多数NFTs在现实世界中的风险相对较低。NFTs扩大了关于所有权意义的讨论,尤其是关于创造性工作。但这些数据本身对个人安全、健康或紧迫的道德问题几乎没有影响。

然而,探索这项技术的更深入的讨论和其后果越来越必要。正如新技术的情况一样,直到该技术已经建立之前,通常不会发现或考虑潜在的缺陷。

在NFTS的情况下,合成生物社区的突出成员等,其中,拍卖了他们的基因组作为NFTS。Jack Dorsey拍卖Twitter的数百万美元的第一个推文可能看起来很无害。但是,销售个人健康数据的权利具有重要的法律,技术和道德考虑,以至于不需要仔细的外观。

什么是非功能性测试?

nft可能已经成为一个常见的话题,但它们仍然是一个相对抽象的概念。不可替代代币是建立在以太坊区块链上的一种新型加密货币资产,类似于比特币和狗狗币的区块链。区块链是一种去中心化和不可更改的分类帐,用于跟踪信息。在区块链上出售物品意味着每个人都可以看到之前的主人是谁。

NFT的重要组成部分是它们的不娱乐性。这意味着令牌不能像纸币一样细分或交换,这可以分解成较小的账单和硬币。拥有NFT将一个人提供了一个信息的牌照代表的财产权,成为IT艺术品或DNA序列。

那么,所有这一切对人类基因组意味着什么?

数据所有权:拥有一个基因组?//谁拥有你的基因组?

可以说,人类基因组是“本质上加以干预“作为个人”最基本和个人数据“的”非变化代表“。从这个角度来看,基因组很适合成为一个nft,因为令牌化允许一个人更能控制他们的盈利,所有权,分享和获取他们的基因信息。这在制药行业尤其相关。患者获取医疗数据的复杂性以及这些信息对生物技术和制药公司的有用程度。

患者控制遗传信息和独特的特质几乎没有争议。1951年,Henrietta缺乏一个宫颈癌的黑人女性,具有来自活组织检查的癌细胞拍摄未经同意。她的细胞产生了现在普遍存在的医学研究中的不朽的HeLa细胞系,今天仍然使用,而没有任何赔偿缺乏的后代。

细胞培养(Hela细胞)
www.mantis.cz/mikrofotografie.

海拉细胞,未经亨丽埃塔·拉克斯允许从她身上提取,至今仍在广泛使用。海拉细胞在推进癌症研究方面发挥了关键作用,并提出了一个持续的生物伦理挑战。信贷:维基百科约瑟夫瑞斯奇格。

如果nftt版本的基因组和健康数据变得普遍,医疗保健行业可能会看到一个显著的转变,从目前的现状,患者往往缺乏对其数据使用的真正控制。从概念上讲,对个人健康数据进行更多的控制似乎很有吸引力。然而,在法律、政策、技术和道德方面有一些关键方面需要考虑。即使NFTs仍处于“流行”阶段,其长期后果可能需要几十年的时间。

首先,有一个知识产权维度要考虑。任何形式的任何实体的所有权,如专利或版权,都会带来一系列财产权。

“即使有你拥有的事情,你也可以有一些事情而且不能与之做的事情,”说斯蒂芬·阿伯,知识产权律师在律师事务所Sidley Austin LLP。但是,他解释说,在从更传统的有形属性的有形属性投影到更摘要等数据时,这些规则不适用。数据并不完全适合四类知识产权保护 - 专利,版权,商业秘密和商标 - 以及其他“物体”。数据所有权权利的误解使得对NFTS的所有权已经复杂地讨论了更具模糊的。

非功能性测试只是标记化的所有权表示某事,而不是自己的所有权。对于NFT基因组,确保拍卖您的基因组表示的所有权意味着对您的基因组的“产权”损失?这当然是这一点假设您首先拥有您的基因组的所有权,这是一些辩论。

通过销售即使是基因组的代表,其序列变得更加公开。迄今为止,没有合法的基础设施来解释这一交流。目前没有机制为一个人作为NFT销售他们的基因组,以颁发任何物权或阻止NFT基因组的所有者以任何方式使用数据。

还有一个提取价值的问题。如果一家制药公司购买了一个人的基因组的非功能性测试,这无疑是一种更好的方式来补偿个人分享数据,从而最终为公司创造利润。

“如果你把你的基因组的非功能性试验卖给制药公司,你就等于把它授权给他们用于研究,”他说Alex Pearlman他是生物伦理学家和科学记者。“这并不意味着制药公司拥有它。这并不意味着他们可以随心所欲地使用它。把它放在区块链上意味着有他们访问它的记录,但你仍然向他们出售了以某种方式使用它的许可证。”

珍珠曼讨论了另一个系列问题:这样的公司可以选择外出许可NFT基因组吗?如果该公司被收购或破产,会发生什么?这些问题的答案仍然不清楚。

然而,基因组和非功能性测试之间的关系似乎比科技行业甚至其他基因检测公司目前的模式都要好。目前,消费者数据被用来帮助公司盈利,但共享数据的用户往往不知道谁在使用他们的数据,以及为什么使用他们的数据。非功能性测试可以让个人跟踪谁访问了他们的基因组数据。然而,它似乎并不是解决各种数据所有权问题的万能解决方案。

基因组隐私:NFT可以改变您的医疗费用吗?

基因组测序和合成生物学的先驱乔治·丘奇博士将自己的基因组作为非功能性基因拍卖,他说:“非功能性基因拍卖允许与目标方有限地共享基因组,而不是整个世界。”这种交换可以提前协商,随后的每一次拍卖都可以跟踪。

将自己的基因组作为非功能性交易出售会引发许多隐私问题。一旦基因组数据进入NFT区块链,个人可能不能撤销对其基因组数据的产权。图片来自Jan AlexanderPixabay

然而,这是一个不完美的解决方案,仍然只有脆弱的用户保护。控制谁使用这些基因组数据以及他们如何使用这些数据的能力仍然不清楚。在这一领域缺乏真正执行这种控制的法律基础设施。

虽然底层的区块链技术可能控制访问,但它不能确保NFT基因组数据本身的安全。这种二分法引出了一个隐私问题。与仅仅为临床目的进行测序或根本不进行测序相比,非ft基因组从本质上来说更容易被公众获取。

公共可用的基因组数据已被用于公共安全和正义。执法人员何时确定了臭名昭着的黄金州杀手匹配然而,他通过系谱网站的DNA,即使是NFT形式,也能够进入和利用个人的基因组数据,不仅可以影响个人而且还影响他们的亲属。

“If your cousin [auctions their genome as an NFT], and then all of a sudden, you’ve been roped into something that you had no business being roped into, I would say that’s a harm to a person, possibly reputational, psychological, or emotional,” says Pearlman. At large, NFTs theoretically have major implications for genomic data for law enforcement and privacy as it pertains to the government.

同样,即使如何访问NFT,也可以由NFT形式中的基因组可以由原始所有者或其他个人授予的访问,以创建和传播其基因组的人的基因危险概况。如果您将基因组销售为NFT,您可能无法阻止别人评估您的遗传危险因素。

Pearlman指出,这对保险公司来说可能是个大问题:他们能不能否认个人保险吗?“保险公司从哪里获得(基因组)信息?应该他们得到信息了吗?这些信息是如何被保护的,是否有法律阻止他们进行歧视?”派尔曼说。

以非功能性基因或其他形式的区块链出售一个人的基因组,可能会让个人对自己的数据有更多的控制权,同时也有潜在的补偿。但NFTs也可能导致保险公司拒绝一个人的人寿保险,如果他们在基因上有某些疾病的倾向。目前没有法律框架来规范这些挑战。图片来自StockSnapPixabay

目前的保障措施是暧昧的,在国内和国际上。2008年的遗传信息不明确的法案专门禁止健康保险公司和雇主使用一个人的疾病倾向,为健康计划和保费或招聘和射击做出决定。但是,目前尚不清楚遗传信息可以在多大程度上可以在这种隐私框架下受到保护,并且可以将使用的用途解释为歧视。

“尘埃没有解决实际法律景观的样子,”珍珠曼说。虽然人寿保险公司最终可能最终无法否认人覆盖,但临床试验或法律调查中的隐私保护可能更复杂。

地平线上:基因组NFTs开始关键的对话

NFT可能是一种有用的机制,可以提请注意个人数据的所有权,使用和补偿的关键问题和对个人数据和创造性的工作。但是,潘多拉的盒子已经与市场上几个NFT基因组开业。鉴于缺乏现有框架充分上下上下上下上下环境,世界已经落后了。

到目前为止,区块链相关和真实世界的基因组技术主要是由私营部门推动的。管理或监管机构方面的行动相对较少。Church引用了美国司法部(Department of Justice)对欺诈行为的监管,以及美国食品和药物管理局(Food and Drug Administration)对非功能性基因等创新产品的安全性和有效性的管理。然而,这些框架不足以解决伴随这种关键数据形式的代币而来的产权和隐私等基本问题。

丘奇预计,目前政府的努力足以管理基因组和NFTs的世界,尽管有必要“保持关注”。他将基因组数据比作社交媒体公司收集的行为数据。“在这两种情况下,信息都可以逃脱——手机黑客的行为,或留在咖啡杯唇印上的DNA或皮肤颗粒,”丘奇说。更安全的DNA信息共享可能比我们现在拥有的更好。”从丘奇的角度来看,与其按照现有的模式来跟踪数据,不如有意识地跟踪数据。在现有的模式下,从咖啡杯到丢弃的组织,DNA每天都在无意中共享。

虽然在促进进步方面,“好”可能不是“完美”的敌人,但NFTs面临的根本问题是技术创新与保护个人自由之间的取舍。还有一个问题是,哪些声音在决定这种取舍应该是什么方面发挥了作用。

虽然教会断言“到目前为止,DNA的赌注似乎低于,但是,即同样的论证,”同样的论点可能不会持有医疗保健隐私,公民自由和报酬。在未来具有如此广泛的可能性,如果个人基因组数据变得更有价值,则此同样的参数也可能不会保持。

无论基因组NFT是否是FAD还是留下来,对这些谈话的需求只会随着时间的推移而增长。在一种鼓励对新兴技术的参与性和关键评估的方式上提出了至关重要的,道德,法律和技术问题,为任何这种创新的潜在陷阱造成了一种方法。

12.

Aishani Aatresh.

Aishani Aatresh.是Centivax的生物系统工程师,优化抗体,以打击广泛的疾病,帮助驱动政策和通信工作。她以前给了一个关于食物过敏的TEDx演讲和共同tedxsaintfrancis.她一直通过各种渠道积极参与教育、社区建设和领导工作。艾莎尼目前在哈佛大学(Harvard)就读,她对科学与政策的交叉以及跨学科行动对塑造世界的主导力量充满热情。

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