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所以你想将你的基因组出售为nft?首先阅读这一点

在过去的几个月里,非替代性代币(nft)已经成为新的热门投资趋势,引发了怀疑、困惑和数百万美元的投资。推特创始人兼首席执行官杰克·多尔西拍卖了他的第一条推文250万美元.一件巨型艺术品以高价售出6900万美元以及美国国家橄榄球联盟明星罗布·格隆科夫斯基赢得了他的NFT集合超过150万美元的超级碗亮点。与此同时,SNL播出了一个主题的eminem的“没有我”。

目前尚不清楚NFTs是否只是一种时尚。到目前为止,大多数NFTs在现实世界中的利害关系相对较低。NFTs扩大了关于所有权意义的讨论,尤其是关于创造性工作。但这些数据本身对个人安全、健康或紧迫的伦理问题几乎没有影响。

然而,越来越有必要进行更深入的讨论来探索这项技术及其影响。就像新技术经常发生的情况一样,在技术已经建立之前,潜在的缺点通常不会被发现或考虑到。

在NFTs的例子中,合成生物学界的知名人士和其他人一起拍卖了他们的基因组作为NFTs。杰克·多尔西(Jack Dorsey)以数百万美元拍卖推特(Twitter)的第一条推文似乎相当无害。但是,出售个人健康数据权涉及重要的法律、技术和伦理方面的考虑,强调了这一点,需要进一步研究。

非功能性测试到底是什么?

nft可能已经成为一个常见的话题,但它们仍然是一个相对抽象的概念。不可替代代币是建立在以太坊区块链上的一种新型加密货币资产,类似于比特币和狗狗币的区块链。区块链是用来跟踪信息的去中心化和不可更改的分类帐。在区块链上卖东西意味着每个人都可以看到以前的主人是谁。

NFT的重要组成部分是它们的不娱乐性。这意味着令牌不能像纸币一样细分或交换,这可以分解成较小的账单和硬币。拥有NFT将一个人提供了一个信息的牌照代表的物权,成为IT艺术品或DNA序列。

那么,所有这一切对人类基因组有什么意义?

数据所有权:拥有一个基因组?//谁拥有你的基因组?

可以说,人类基因组是“本质上加以干预“作为个人”最基本和个人数据“的”非变化代表“。从这个角度来看,基因组非常适合成为一个nft,因为令牌化允许一个人更能控制他们的盈利,所有权,分享和获取他们的基因信息。这在制药行业的背景下尤其相关。患者获取医疗数据的复杂性,以及此类信息对生物技术和制药公司的有用程度。

患者控制遗传信息和独特的特征几乎已经存在争议。1951年,Henrietta缺乏一个宫颈癌的黑人女性,患有活组织检查的癌细胞拍摄不同意。她的细胞产生了不朽的HeLa细胞系,这种细胞系现在在医学研究中无处不在,至今仍在使用,但对拉克斯的后代没有任何补偿。

细胞培养(HeLa细胞)
www.mantis.cz mikrofotografie

海拉细胞,未经亨丽埃塔·拉克斯允许从她身上提取,至今仍在广泛使用。海拉细胞在推进癌症研究方面发挥了关键作用,对生物伦理提出了持续的挑战。信贷:Josef Reischig,维基百科。

如果nft版本的基因组和健康数据变得普遍,医疗保健可能会看到一个明显的转变,从目前的现状,患者往往缺乏对其数据使用的真正控制。从概念上讲,对个人健康数据的更多控制似乎很有说服力。然而,在法律、政策、技术和伦理方面,有一些关键的方面需要考虑。即使NFTs仍处于“流行”阶段,其长期后果可能需要几十年的时间。

首先,有一个知识产权维度要考虑。任何形式的任何实体的所有权,如专利或版权,都会带来一系列产权。

“即使是你拥有的东西,有些东西你可以做,有些东西你不能做,”他说斯蒂芬·阿伯,知识产权律师在律师事务所Sidley Austin LLP。但是,他解释说,在将更多传统形式的有形属性中投射到更摘要的东西,如数据的东西时,规则不适用。数据不太适合四类知识产权保护 - 专利,版权,商业秘密和商标 - 以及其他“物体”。数据所有权权利的误解使得对NFTS的所有权已经复杂地讨论了更具模糊的。

非功能性测试仅仅是令牌化的所有权表示而不是对某物本身的所有权。对于非功能性基因,拍卖你的基因组代表的所有权是否意味着你基因组的“产权”的丧失?这当然假设首先,你拥有自己的基因组,这一点有些争议。

甚至销售即使是你的基因组的代表,其序列也变得更加公开。迄今为止,没有合法的基础设施来解释这一交流。目前没有机制为一个人作为NFT销售他们的基因组,以颁发任何物权或阻止NFT基因组的所有者以任何方式使用数据。

还有一个提取价值的问题。如果一家制药公司购买了一个个人基因组的非功能性测试,这可以说是一种更好的补偿个人分享数据的方式,这些数据最终为公司创造了利润。

“如果你把你的非功能性基因组卖给一家制药公司,你就是在授权他们用于研究,”他说亚历克斯·克罗他是一位生物伦理学家和科学记者。“这并不意味着制药公司拥有它。但这并不意味着他们可以随心所欲。把它放在区块链上意味着有(他们)访问(它)的记录,但你(仍然)卖给了他们以某种方式使用它的许可证。”

Pearlman提出了一系列进一步的问题:这样的公司是否可以选择将非ft基因组授权出去?如果那家公司被收购或破产会发生什么?这些问题的答案仍然不清楚。

然而,基因组和非功能性基因测试之间的关系似乎确实比科技行业或其他基因测试公司的当前模式有所改进。目前,企业利用消费者数据获利,但共享数据的用户往往不知道谁在使用他们的数据或为什么使用他们的数据。非功能性测试可以让个人追踪谁访问了他们的基因组数据。然而,它绝不是解决各种数据所有权问题的万能解决方案。

基因组隐私:非功能性测试能改变你的医疗成本吗?

基因组测序和合成生物学先驱乔治·丘奇博士(Dr. George Church)把自己的基因组作为非功能性工具进行拍卖,他表示:“非功能性工具能够与预期的一方(而不是整个世界)共享有限的基因组。”这种交换可以提前协商,后续的每一笔交易都可以被追踪。

把一个人的基因组作为非功能性工具出售,会产生许多隐私问题。一旦进入NFT区块链,个人可能无法撤销其基因组数据的产权。图片来自Jan AlexanderPixabay

然而,这是一个不完美的解决方案,仍然只有脆弱的用户保护。控制谁使用这些基因组数据以及他们如何使用这些数据的能力仍然不清楚。在这一领域缺乏真正实施这种控制的法律基础设施。

虽然底层的区块链技术可以控制访问,但它并不保护非ft基因组数据本身。这种二分法引出了一个隐私问题。与仅仅为临床目的进行测序或根本不进行测序相比,非ft基因组从本质上来说更容易被公众获取。

公开可得的基因组数据被用于公共安全和司法。臭名昭著的金州杀手在执法时被确认匹配然而,即使是非ft形式,获取和利用个人基因组数据的能力不仅会影响个人,也会影响他们的亲属。

Pearlman说:“如果你的表亲(将他们的基因组作为非功能性基因拍卖),然后突然之间,你被套进了你根本不该被套进的东西里,我会说这对一个人是一种伤害,可能是声誉、心理或情感上的伤害。”总体而言,NFTs理论上对执法和隐私的基因组数据有重大影响,因为它涉及政府。

同样,即使谁获得了非功能性测试,也会被跟踪,非功能性测试形式的基因组可以被原始所有者或其他获得许可的个人使用,以创建和传播其基因组的人的遗传风险概况。如果你以非功能性基因的形式出售你的基因组,你可能无法阻止别人评估你的遗传风险因素。

Pearlman指出,这对保险公司来说可能是个大问题:他们能不能使用否认个人保险?“保险公司从哪里获得(基因组)信息?”应该他们得到那个信息了吗?这些信息是如何被保护的,是否有法律阻止他们进行歧视?”派尔曼说。

以非功能性基因或其他形式的区块链出售一个人的基因组,可能会让个人对自己的数据有更多的控制权,同时也有潜在的补偿。但是,如果一个人在基因上有某些倾向,NFTs也可能导致保险公司拒绝为他投保人寿保险。目前还没有法律框架来规范这些挑战。图片来自StockSnapPixabay

目前的安全措施在国内和国际上都是模棱两可的。2008年的《基因信息不歧视法案》明确禁止医疗保险公司和雇主根据一个人的疾病易感性来决定健康计划和保费或雇佣和解雇。但在这种隐私框架下,基因信息能够也应该在多大程度上受到保护,以及什么用途可以被视为歧视,目前尚不清楚。

Pearlman说:“实际的法律环境将会是什么样子还没有尘埃落定。”虽然人寿保险公司最终可能无法拒绝个人保险,但临床试验或法律调查中的隐私保护可能要复杂得多。

即将到来:基因组NFTs启动关键对话

NFT可能是一种有用的机制,可以提请注意个人资产,使用和补偿个人数据和创造性工作的关键问题。然而,潘多拉的盒子已经与市场上几个NFT基因组开业。鉴于缺乏现有框架充分上下上下上下上下环境,世界已经落后了。

到目前为止,区块链相关和真实世界的基因组技术主要是由私营部门推动的。管理或监管机构方面的行动相对较少。丘奇援引了美国司法部(Department of Justice)对欺诈行为的监控,以及美国食品和药物管理局(Food and Drug Administration)对非功能性基因(NFT)等创新的安全性和有效性的管理。然而,这些框架不足以解决伴随这种关键数据形式的代币而来的产权和隐私等基本问题。

丘奇预计,目前政府的努力足以管理基因组和NFTs的世界,尽管有必要“保持关注”。他将基因组数据比作社交媒体公司收集的行为数据。Church说:“在这两种情况下,信息都可以逃脱——电话窃听的行为或留在咖啡杯唇印或皮肤颗粒上的DNA。”更安全的DNA信息共享可能会比我们现在拥有的更好。”从丘奇的角度来看,有意识地跟踪一个人的数据比现有的模式更好,在现有模式中,从咖啡杯到废弃的纸巾,DNA每天都在无意中共享。

虽然在促进进步方面,好的可能不是完美的敌人,但NFTs面临的根本问题是技术创新和保护个人自由之间的取舍。还有一个问题是,哪些声音在决定这种取舍应该是什么方面发挥作用。

虽然教会断言“到目前为止,DNA的赌注似乎低于所说,确保我们的电网,银行交易和选举,”同样的论点可能不会持有医疗保健隐私,公民自由和报酬。在未来具有如此广泛的可能性,如果个人基因组数据变得更有价值,则此同样的参数也可能不会保持。

无论基因组nfts是否是FAD还是在这里留下来,对这些谈话的需求只会随着时间的推移而增长。在一种鼓励对新兴技术的参与式和关键评估的方式上提出了至关重要的,道德,法律和技术问题,为任何这种创新的潜在陷阱造成了一种方法。

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Aishani Aatresh.

Aishani Aatresh.他是Centivax公司的一名生物系统工程师,致力于优化抗体以对抗广泛的疾病,并帮助推动政策和沟通工作。她以前给过TEDx关于食物过敏的演讲和共同TEDxSaintFrancis她一直通过各种渠道积极参与教育、社区建设和领导工作。艾沙尼目前在哈佛大学读本科,他对科学与政策的交叉以及跨学科倡议塑造世界的总体力量充满热情。

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